Fw: Guide: Servizi sociali e Tutela legislativa
nei mesi passati il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la "Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader-Willi (SPW)", ha organizzato un Corso di formazione rivolto ai genitori di bambini con SPW.
Il corso, articolato in 6 incontri a partire da settembre 2008, era orientato a sviluppare modelli d'intervento psicoeducativo familiare per i genitori di figli con SPW, attraverso la metodologia di "parent training". L'obiettivo principale è stato quello di incrementare le abilità genitoriali e dei caregivers (zii, nonni, fratelli, operatori socio-sanitari, educatori ecc.) nel gestire i problemi che quotidianamente affrontano con persone con SPW.
Il ciclo di incontri, si è concluso il 07 febbraio 2009, dimostrandosi un'esperienza utile non solo per i familiari ma anche per tutti i professionisti coinvolti e ha portato all'elaborazione dei seguenti documenti:
- Guida "Servizi Sociali. Persone con disabilità": è una mappa orientativa del sistema integrato di interventi e servizi a favore delle persone con disabilità in tutto il territorio nazionale e regionale;
- Guida "Tutela Legislativa in Italia. Assistenza e Tutela": raccolta della produzione normativa in materia di disabilità.
Siamo lieti di condivdere con tutti voi questi prodotti.
Spesso le famiglie vivono situazioni problematiche, la cui causa principale è la scarsa conoscenza dei loro diritti e dei percorsi da seguire per ottenerli.
Per questo motivo riteniamo importante diffondere il più possibile tali guide.
I due documenti sono disponibili sul sito www.iss.it/cnmr nella sezione Associazione dei pazienti.
Colgo l'occasione per inviarvi i miei piu' cordiali saluti.
Domenica Taruscio e collaboratori
Director
National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Italy
Tel. + 39 06 49904016 Fax: +39 06 49904370
www.iss.it/cnmr
Telefono Verde Malattie Rare 800 89.69.49
Help-line Rare Diseases 800 89.69.49
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