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Fw: Guide: Servizi sociali e Tutela legislativa

 

----- Original Message -----

From: Malattie Rare

To: "Undisclosed-Recipient:;"@antispam02.iss.it

Sent: Friday, March 13, 2009 4:54 PM

Subject: Guide: Servizi sociali e Tutela legislativa

Cari amici,

 

nei mesi passati il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la "Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader-Willi (SPW)", ha organizzato un Corso di formazione rivolto ai genitori di bambini con SPW.

Il corso, articolato in 6 incontri a partire da settembre 2008, era orientato a sviluppare modelli d'intervento psicoeducativo familiare per i genitori di figli con SPW, attraverso la metodologia di "parent training". L'obiettivo principale è stato quello di incrementare le abilità genitoriali e dei caregivers (zii, nonni, fratelli, operatori socio-sanitari, educatori ecc.) nel gestire i problemi che quotidianamente affrontano con persone con SPW.

 

Il ciclo di incontri, si è concluso il 07 febbraio 2009, dimostrandosi un'esperienza utile non solo per i familiari ma anche per tutti i professionisti coinvolti e ha portato all'elaborazione dei seguenti documenti:

1. Guida "Servizi Sociali. Persone con disabilità": è una mappa orientativa del sistema integrato di interventi e servizi a favore delle persone con disabilità in tutto il territorio nazionale e regionale;
2. Guida "Tutela Legislativa in Italia. Assistenza e Tutela": raccolta della produzione normativa in materia di disabilità.

 

Siamo lieti di condivdere con tutti voi questi prodotti. 

Spesso le famiglie vivono situazioni problematiche, la cui causa principale è la scarsa conoscenza dei loro diritti e dei percorsi da seguire per ottenerli.

Per questo motivo riteniamo importante diffondere il più possibile tali guide.

 

I due documenti sono disponibili sul sito www.iss.it/cnmr nella sezione Associazione dei pazienti.

 

Colgo l'occasione per inviarvi i miei piu' cordiali saluti.

 Domenica Taruscio e collaboratori

 

Dr. Domenica Taruscio
Director
National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Italy
Tel. + 39 06 49904016   Fax: +39 06 49904370
www.iss.it/cnmr
Telefono Verde Malattie Rare 800 89.69.49
Help-line Rare Diseases 800 89.69.49

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