Questo articolo e' tratto dalla pubblicazione "ED Lines", Luglio 2004,
della Ectodermal Dysplasia Society, Inghilterra.
Il loro sito internet e': http://www.ectodermaldysplasia.org
La loro email e': diana@ectodermaldysplasia.org
L'originale dell'articolo si trova qui:
http://www.ectodermaldysplasia.org/arts25.htm
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Fra le 150 differenti sindromi di displasia ectodermica (ED) e' molto
diffusa la difficolta' di sudorazione.
E dato che le persone che non sudano adeguatamente possono avere problemi
di sovratemperatura, occorre prendere delle precauzioni per preveneire
questo problema, o per raffreddare il corpo, se necessario.
Le informazioni che seguono forniscono alcune risposte riguardo alle
esigenze di raffreddamento, i metodi ed i prodotti.
L'ESIGENZA DI RAFFREDDAMENTO CAMBIA CON IL PASSARE DEL TEMPO?
Le famiglie si accorgono che con l'ED il calore sembra provocare i maggiori
problemi nei bambini piu' piccoli, dalla nascita ai cinque o sei anni.
Non e' facile capire come mai certe difficolta' sembrano diminuire con il tempo.
Alcuni ipotizzano che l'aumento della dimensione del corpo con la crescita
possa avere la sua importanza.
Altri pensano che con il tempo i bambini imparano a gestire meglio le loro
attivita' e quindi a resistere meglio in ambienti caldi.
Un certo numero di adulti affetti da ED suggeriscono che le variazioni
indotte dalla puberta' includono l'abilita' di una minima trasudazione dai
palmi delle mani e dalle piante dei piedi.
Qualunque sia la ragione, la maggior parte dei bambini affetti da ED
imparano, man mano che crescono, a gestire la loro incapacita' di sudare.
QUALI SONO I SEGNI DEL SURRISCALDAMENTO?
NOn ci vuole molto a capire quando un bambino rischia il surriscaldamento.
I genitori di bambini ED spesso citano l'arrossamento delle orecchie come
primo indicatore. La testa calda al tocco e' un altro segno frequentemente
citato al quale possono seguire irritabilita' o letargia.
Situazioni piu' serie possono essere accompagnate da vertigini e/o nausea e
possono essere considerati come un precursore del colpo di calore.
I BAMBINI CHE NON SUDANO POSSONO CAPIRE QUANDO SONO TROPPO CALDI?
Questa e' una preoccupazione per molti genitori, ma persone con esperienza
possono condividere innumerevolis torie che indicano che i bambini che non
possono sudare sentono il calore proprio come gli adulti, e instintivamente
cercano sollievo.
Ci sono alcuni bambini che non vogliono ammettere di essere troppo caldi.
Ma d'altra parte l'esperienza dimostra che imparano rapidamente a stare
all'ombra o ad usare le rosorse disponibili. Alcuni sfruttano la freschezza
del linoleum o delle mattonelle di ceramica sdraiandosi sul pavimento.
Alcuni ragazzi indossano camicie inzuppate. Altri usano spruzzatori
d'acqua. Altri ancora nei giorni con temperature molto alte pianificano le
loro attivita' per minimizzare i rischi.
Ci sono famiglie che scelgono i giorni nuvolosi per visitare zoo o parchi
di divertimento. Il che spesso offre il vantaggio aggiuntivo di trovare
meno affollamento. La tattica importante e' quella di pianificare uscite
sicure adottando ogni precauzione venga reputata opportuna.
Man mano che i bambini crescono le famiglie possono decidere, come
precauzione, di offrirsi come accompagnatori dei figli nei viaggi scolastici.
Quando per i viaggi scolastici vengono usati autobus senza aria
condizionata, i genitori possono reputare opportuno di seguire il gruppo
con la propria auto, nel caso dovesse servire un veicolo con aria condizionata.
I BAMBINI CON IPOIDROSI (DIFFICOLTA' A SUDARE) POSSONO FARE SPORT?
Anche qui la risposta e' SI. Ci sono numerose conferme di persone ED che
partecipano con successo alle attivita' sportive quali atletica, football
(americano), calcio, basket, baseball, calcio, ginnastica, nuoto, arti
marziali, bowling ecc. Fra queste persone ce ne sono alcune che hanno avuto
un grande successo, veri campioni. Permettere ai bambini di provare vari
sport, consente loro di capire se amano o meno lo sport, come gestire la
loro difficolta' a sudare e quando capire che certe attivita' possono
richiedere piu' di quanto i loro corpi possano dare.
DOVREMMO TRASFERIRCI IN UN PAESE PIU' FREDDO?
Trasferirsi in un paese piu' freddo puo' essere una soluzione impraticabile
per il nostro lavoro. In realta' le famiglie ED vivono in ogni paese del
globo. Ci sono persone ED che vivono vicino ai deserti o nei climi piu'
caldi e che hanno risolto con successo il problema del raffreddamento.
SI POSSONO AVERE DANNI CEREBRALI A CAUSA DEL SURRISCALDAMENTO?
La risposta piu' veloce e' SI. Ma e' importante notare che in queste
situazioni il danno sembra essere il risultato di malattie collaterali e
che il numero di questi incidenti e' davvero basso. Alcuni bambini (al
momento meno di 3 su 5000) hanno avuto febbre molto alta come conseguenza
di malattie collaterali, e ne hanno riportato seri danni. In queste
situazioni si possono avere danni sia mentali che fisici. D'altra parte non
c'e' alcuna evidenza della correlazione fra questi problemi e la tipica
attivita' infantile o sportiva. In realta' nella nostra esperienza c'e'
stato solo un caso in cui qualcuno si e' trovato in serio bisogno di aiuto
in seguito ad normali attivita' di routine. In quella particolare
situazione il motorino di un teenager si guasto' in una calda giornata
d'estate. Dopo aver spinto la moto nel caldo per qualche tempo, il ragazzo
cerco' rifugio all'ombra. E infine una persona di passaggio gli diede una
mano. Il ragazzo non aveva con se niente con cui rinfrescarsi (brutta
idea!) ma ebbe subito sollievo quando entro' in una stanza con aria
condizionata.
SIATE PRONTI AD AFFRONTARE L'AUMENTO DELLA TEMPERATURA ESTERNA
- Tieni in macchina per i casi di bisogno un thermos con acqua fredda da
bere, ed uno spruzzatore.
- Pianifica le attivita' all'aperto nei giorni in cui il rischio puo'
essere minimizzato
- L'ombra e l'acqua possono essere sempre d'aiuto
- Se tuo figlio e' un atleta, puo' essere utile avere un ombrello da golf,
asciugamani umide raffreddate e uno spruzzatore. Un atleta attivo non ci
mettera' molto a scoprire che uno spruzzo di acqua fresca sulla testa o un
asciugamani umido sul collo portano un rapido sollievo. Altri inzuppano con
acqua il loro cappello o la loro camicia. Spesso capita che altri, che non
hanno problemi di sudore, inizino ad usare gli stessi metodi quando
imparano ad apprezzare i benefici del tenersi freschi.
NON PRENDERE RISCHI INUTILI
Non e' cosa opportuna viaggiare nei giorni caldi su veicoli senza aria
condizionata. Lo stesso dicasi per arrivita' che richiedono lughe
permanenze all'aperto senza la possibilita' di rinfrescarsi. Basta usare un
po' di buon senso per arrivare senza problemi alla fine di ogni giornata calda.
LA SCUOLA DEI RAGAZZI DEVE AVERE L'ARIA CONDIZIONATA?
Gli effetti del riscaldamento del corpo per le persone che hanno
difficolta' di traspirazione sono tali da influenzare negativamente le
prestazioni a scuola o al lavoro. Come detto in precedenza, irritabilita' e
letargia sono conseguenze abbastanza comuni e che possono influenzare
negativamente le prestazioni.
La legge prevede che le scuole provvedano strutture adeguate a garantire
l'educazione di coloro che soffrono di qualche handicap. Se questo sembra
piuttosto logico, spesso i responsabili scolastici sono alquanto restii a
fornire quel che per molti puo' essere un lusso. D'altra parte la
necessita' di aria condizionata puo' essere ben documentata e questo
servizio dovrebbe essere assicurato per permettere ai malati ED una normale
e produttiva vita scolastica.
Iniziate con prendere contatto con il capo di Istituto per determinare la
procedura da seguire. Fatelo molto in anticipo (almeno nove mesi) rispetto
all'inizio della scuola, perche' si possono produrre varie cause di ritardo
che possono ostacolare l'installazione tempestiva dei condizionatori.
PRODOTTI REFRIGERANTI - COSA SONO GLI "ABITI FRESCHI"?
Gli "abiti freschi", che sarebbe meglio chiamare "giubbotti freschi", si
presentano in differenti tipi. Tutti consistono in un capo che puo' coprire
il torso e a volte anche la testa. Generalmente assomigliano ad un
giubbotto. Alcuni includono un refrigerante che viene fatto circolare al
suo interno mediante una piccola pompa a batteria. A seconda delle
dimensioni del pacco batterie, il trasporto del sistema di raffreddamento
puo' essere piccolo come una borsa per macchina fotografica o richiedere un
carrellino per bagagli. Questi capi pesano da 3 a 8 chili e il prezzo varia
da 140eu a 3500eu.
Certo questi prodotti non sono adatti all'uso in un campo di calcio, ma
possono essere utili in altre situazioni.
Un altro tipo di capi utilizza un diverso metodo di raffreddamento. In
questi capi vengono inseriti dei pacchi refrigeranti come quelli che si
usano nelle borse frigo. Questi giubbotti sono spesso piu' leggeri e
permettono una maggiore mobilita' rispetto a quelli con sistema di
circolazione a pompa. E sono anche molto piu' economici. Molti di questi
capi vengno realizzati su misura per meglio adattare le misure.
I GIUBBOTTI REFRIGERANTI VANNO USATI SEMPRE?
Generalmente si tratta di capi ingombranti che non possono essere usati
nella vita di tutti i giorni. E, nel caso dei bambini, oltre ad essere
ingombranti possono anche richiamare maggiore attenzione sulla ED. D'altra
parte possono essere particolarmente utili in alcune situazioni, come nel
caso di lunghi viaggi in autobus senza aria condizionata, o per i
lavoratori delle costruzioni di autostrade, o come attrezzatura portatile
refrigerante per atleti ecc.
Conoscere questi prodotti e' un modo per operare una scelta di
raffreddamento cosciente.
IL GIUBBOTTO REFRIGERANTE E' ADATTO A MIO FIGLIO?
Sono i genitori che devono stabilire se un certo metodo di raffreddamento
e' adatto al bambino. Se ci sono situazioni in cui un giubbotto
refrigerante puo' essere necessario al bambino, occorre analizzare tutti i
prodotti disponibili e scegliere quello giusto. Ci sono alcune persone che
amano molto questi giubbotti. Uno dei motivi citati piu' di frequente e'
quello della tranquillita'. Il fatto di sapere di poter andare ovunque
senza problemi, almeno fino a quando qualcosa non si guasta.
E ci sono persone che proprio non li sopportano. In questo caso il motivo
principale sembra essere quello di non voler richiamare troppa attenzione e
la preoccupazione che il bambino possa diventare dipendente da questi capi
e che in ogni caso sono disponibili altri metodi di refrigerazione piu'
economici, meno ingombranti ed altrettanto efficaci. Se uno spruzzatore
puo' permettere ad un bambino di partecipare alla sue attivita' preferite,
cercatene uno che sia adatto in forma e dimensioni alle sue esigenze. O, se
un viaggio in famiglia prevede una lunga corsa in macchina in un caldo
giorno d'estate, siate preparati ad ogni eventualita'. Ci sono un sacco di
scelte e alternative per il raffreddamento. Basate le vostre decisioni di
raffreddamento sulle reali esigenze del vostro bambino e sul modo migliore
di soddisfarle.
CI SONO ALTRI PRODOTTI REFRIGERANTI?
Le famiglie imparano presto ad informarsi sui nuovi prodotti refrigeranti.
Con l'avanzare della tecnologia vengono avanti nuovi prodotti
refrigeranti. Ci sono tanti metodi economici di refrigerazione, come
spruzzatori di nebbia fresca a batteria, pacchetti gel, bande assorbenti
per collo e testa che contengono cristalli assorbenti che possono essere
riutilizzati molte e molte volte e cosi' via.
QUAL E' IL MIGLIOR METODO REFRIGERANTE?
Il raffreddamento e' un compenente necessario alla vita delle persone che
hanno difficolta' di traspirazione. CI sono molti modi di mantenerle
fresche e solo voi ed il vostro bambino potrete decidere qual e' quello
piu' adatto a lui.
